Daniela Dallinger von Amgen: Warum die Perspektive von Patient:innen mehr Raum braucht

Über persönliche Begegnungen, verständliche Gesundheitskommunikation und die Zusammenarbeit zwischen Pharmaunternehmen, Selbsthilfe und Versorgung.

Foto: Daniela Dallinger © David Payr | Hintergrund- und S/W-Bearbeitung: Diversity Care Wien

„Patient:innen sollen in der Gesundheitskommunikation nicht nur Thema sein, sondern selbst zu Wort kommen.“ - Daniela Dallinger Corporate Affairs & Patient Centricity Lead, Amgen Österreich.

Eine Erkrankung verändert vieles: den Alltag, Beziehungen und manchmal auch die Vorstellung von der eigenen Zukunft. Wer Versorgung gestalten möchte, muss deshalb verstehen, was Menschen jenseits ihrer Diagnose beschäftigt. Welche Belastungen erleben sie? Welche Unterstützung hilft ihnen tatsächlich? Und wo fehlt ihrer Perspektive bisher der nötige Raum?

Daniela Dallinger beschäftigt sich bei Amgen Österreich mit diesen Fragen. Im Gespräch für Diversity Voices Wien erzählt sie, was persönliche Begegnungen mit Patient:innen bewirken und weshalb deren Erfahrungen für Forschung, Kommunikation und Zusammenarbeit wesentlich sind.

Für Diversity Care Wien berührt das einen zentralen Anspruch: Menschen in ihrer jeweiligen Lebensrealität wahrzunehmen und ihre Erfahrungen ernst zu nehmen. Unsere Mission „Wir pflegen Vielfalt. Wir leben Menschlichkeit. Wir bauen Brücken.“ beginnt auch damit, aufmerksam zuzuhören.

Wie bringen Sie in Ihrer Funktion die Perspektiven von Patient:innen in Entscheidungen bei Amgen Österreich ein?

Unsere Mission bei Amgen heißt: To serve patients. Wir entwickeln Therapien für Menschen mit schwerwiegenden Erkrankungen. Wir wollen nicht nur die Krankheit verstehen, sondern auch die Menschen, die mit ihr leben.

Patient:innen erleben das Gesundheitssystem anders als alle anderen Beteiligten. Deshalb ist ihre Perspektive für uns so wichtig. Sie macht sichtbar, welche Belastungen mit einer Erkrankung verbunden sind und wo die Versorgung verbessert werden kann. Für mich bedeutet das vor allem: zuhören, verstehen und lernen.

Welche persönliche Begegnung hat Ihr Verständnis von Patient:innenorientierung besonders geprägt?

Gespräche mit Betroffenen verändern die Perspektive. Sie machen deutlich, dass hinter jeder Diagnose ein Mensch mit Plänen, Beziehungen und Zukunftswünschen steht.

Was mich immer wieder beeindruckt, ist die außergewöhnliche Stärke vieler Patient:innen und Angehöriger. Trotz einer schwerwiegenden Erkrankung gestalten sie ihr Leben, übernehmen Verantwortung für ihre Familien und finden oft sogar die Kraft, sich für andere einzusetzen. Sie gründen Selbsthilfegruppen, teilen ihre Erfahrungen und unterstützen sich gegenseitig. Das ist alles andere als selbstverständlich.

Wer Patient:innen persönlich erlebt, spürt sehr direkt und konkret, wofür man arbeitet.

An welchen Stellen können Patient:innen bei Amgen Österreich konkret mitgestalten?

Patient:innen spielen bereits in der Forschung und Entwicklung neuer Therapien eine wichtige Rolle. Besonders sichtbar wird das in klinischen Studien. Neue Therapien durchlaufen mehrere Entwicklungsphasen – von ersten Untersuchungen zur Sicherheit und Verträglichkeit bis hin zu großen Phase-III-Studien, in denen Nutzen und Sicherheit geprüft werden. Ohne die Beteiligung von Patient:innen wäre medizinischer Fortschritt nicht möglich.

Genauso wichtig ist der kontinuierliche Austausch mit Patient:innenorganisationen. Sie bringen Erfahrungen aus dem Versorgungsalltag ein und helfen uns, Bedürfnisse, Herausforderungen und mögliche Versorgungslücken besser zu verstehen.

Welche Rolle spielen Patient:innen bei der Gestaltung verständlicher und alltagsnaher Gesundheitskommunikation?

Patient:innen sollen in der Gesundheitskommunikation nicht nur Thema sein, sondern selbst zu Wort kommen. Ihre Stimmen machen sichtbar, welche Fragen und Erfahrungen im Alltag zählen – und helfen uns, die richtigen Worte und Schwerpunkte zu finden.

In Österreich machen wir sie unter anderem in Videoprojekten, Interviews sowie in unserer internen und externen Kommunikation hörbar.

Was möchten Sie persönlich in der Zusammenarbeit zwischen Pharmaunternehmen, Selbsthilfe und Versorgung künftig verändern?

Wichtig ist eine Zusammenarbeit, die weniger in Projekten und mehr in langfristigen Partnerschaften denkt. Pharmaunternehmen, Patient:innenorganisationen, medizinische Fachkräfte und andere Beteiligte im Gesundheitsbereich verfolgen letztlich dasselbe Ziel: die Versorgung von Patient:innen zu verbessern.

Dafür braucht es Transparenz, Vertrauen und einen ehrlichen Austausch auf Augenhöhe. Das bedeutet vor allem, mit Patient:innen zu sprechen, nicht nur über sie.

Was wir aus dem Gespräch mitnehmen können

Patient:innenorientierung beginnt mit der Bereitschaft, die eigene fachliche Sicht zu erweitern. Wer Versorgung plant oder Informationen erstellt, sollte danach fragen, welche Belastungen Menschen selbst als besonders einschneidend erleben. Für uns bei Diversity Care Wien heißt das: Die persönliche Lebenssituation gehört zum Verständnis des Pflegebedarfs dazu. Wünsche, Beziehungen und Alltagserfahrungen geben wichtige Hinweise darauf, welche Unterstützung für einen Menschen passt. Zuhören wird dann wirksam, wenn diese Hinweise auch in die Begleitung einfließen.

Das Gespräch zeigt außerdem unterschiedliche Formen von Beteiligung: Patient:innen tragen zur klinischen Forschung bei, bringen über Selbsthilfeorganisationen Erfahrungen ein und gestalten Gesundheitskommunikation mit ihrer eigenen Stimme. Diese Beiträge erfüllen jeweils andere Aufgaben. Für Organisationen lohnt es sich deshalb, konkret zu benennen, wo Menschen mitwirken können und was ihr Beitrag bewirken soll. Für unsere Kommunikation nehmen wir mit, Erfahrungen aus dem Pflegealltag Raum zu geben und verständliche Sprache an den tatsächlichen Fragen der Menschen auszurichten.

Schließlich braucht Zusammenarbeit Kontinuität. Daniela Dallingers Wunsch nach langfristigen Partnerschaften ist ein Anstoß, den Austausch zwischen Versorgung, Selbsthilfe und Pharmaunternehmen über einzelne Vorhaben hinaus zu pflegen. Transparenz über Ziele und Rollen sowie ein ehrliches Interesse an den Erfahrungen der jeweils anderen schaffen dafür eine Grundlage. Brücken entstehen dort, wo unterschiedliche Perspektiven regelmäßig zusammenkommen und gemeinsam nach Verbesserungen gesucht wird.

Danke

Vielen Dank, Frau Dallinger, dass Sie mit uns den Blick auf das richten, was hinter einer Diagnose liegt: persönliche Pläne, Beziehungen und Zukunftswünsche.