Karin Storzer von Gilead: Was sich ändern muss, damit HIV keine Distanz mehr schafft

Diversity Voices Wien im Gespräch mit Karin Storzer, MA, Director Public Affairs Gilead Austria / Gilead Switzerland.

Foto: Karin Storzer © Martin Hörmandinger/Gilead | Hintergrund- und S/W-Bearbeitung: Diversity Care Wien

„Die Behandlung von HIV ermöglicht neue Lebensperspektiven, während Vorurteile diese noch immer einschränken.“ - Karin Storzer, MA Director Public Affairs Gilead Austria / Gilead Switzerland

Ob im ärztlichen Gespräch, am Arbeitsplatz oder bei der Suche nach einem Pflegeangebot: Menschen mit HIV müssen oft abwägen, wem sie ihre Diagnose anvertrauen. Welche Reaktion folgt? Ist das Wissen des Gegenübers aktuell? Kann aus Offenheit ein Nachteil entstehen?

Karin Storzer beschäftigt sich in ihrer Arbeit bei Gilead mit der Frage, wie wissenschaftliche Erkenntnisse die Menschen erreichen und welche Erfahrungen dabei stärker gehört werden müssen. Als Director Public Affairs Gilead Austria / Gilead Switzerland bringt sie eine Perspektive ein, die medizinisches Wissen mit gesellschaftlichen Fragen verbindet.

Für Diversity Care Wien berührt das Gespräch den Kern unserer Mission: „Wir pflegen Vielfalt. Wir leben Menschlichkeit. Wir bauen Brücken.“ Denn eine respektvolle Begegnung beginnt damit, zuzuhören, eigene Annahmen zu hinterfragen und den Menschen mit seiner individuellen Geschichte wahrzunehmen.

Wo sehen Sie die größte Lücke zwischen medizinischem Fortschritt und dem gesellschaftlichen Umgang mit Menschen mit HIV?

Die medizinischen Möglichkeiten haben sich grundlegend verändert: HIV ist heute gut behandelbar. Menschen mit HIV können unter wirksamer Therapie ein langes Leben führen. Bei dauerhaft nicht nachweisbarer Viruslast unter Therapie wird HIV sexuell nicht übertragen. Dafür steht U=U, „Undetectable = Untransmittable“. HIV.gov

Gesellschaftlich ist dieser Fortschritt jedoch noch nicht überall angekommen. Menschen mit HIV erleben nach wie vor Vorurteile und Diskriminierung und überlegen deshalb oft sehr genau, wem sie von ihrer HIV-Infektion erzählen. Für mich liegt darin die größte Lücke: Die Behandlung ermöglicht neue Lebensperspektiven, während Vorurteile diese noch immer einschränken.

Welche Missverständnisse über HIV begegnen Ihnen in Ihrer Arbeit besonders häufig?

Noch immer gibt es Unsicherheit darüber, wie HIV übertragen wird. Eine von Gilead unterstützte Befragung zeigt beispielsweise, dass manche Menschen in Österreich selbst bei alltäglichen Kontakten ein Ansteckungsrisiko vermuten. Dabei wird HIV nicht durch Händeschütteln, Umarmungen oder gemeinsam benutztes Geschirr oder Toiletten übertragen. HIV.gov

Besonders problematisch wird es, wenn solche Fehlannahmen Auswirkungen auf die medizinische Versorgung haben. Es gibt Fälle, in denen Behandlungen aufgrund des HIV-Status abgelehnt oder Termine ans Ende der Ordinationszeit verlegt wurden. Gerade im Gesundheitsbereich sollte selbstverständlich sein, dass Menschen mit HIV fachlich fundiert und ohne Vorurteile behandelt werden.

Wie kann wissenschaftliches Wissen über HIV so vermittelt werden, dass es Menschen im Alltag erreicht und Vorurteile abbaut?

Indem wir konkrete Fragen beantworten, statt medizinisches Vorwissen vorauszusetzen: Was bedeutet eine HIV-Diagnose heute? Wie wird HIV übertragen? Was ermöglicht eine wirksame Therapie?

Die Antworten müssen verständlich sein und über unterschiedliche Wege ankommen: im ärztlichen Gespräch, in Beratungsstellen, über Medien oder soziale Netzwerke. Menschen mit HIV und Community-Organisationen sollten dabei mitgestalten und ihre Fragen und Erfahrungen einbringen können. Als Gilead können wir wissenschaftliche Expertise zu diesem Austausch beitragen.

Wie fließen die Erfahrungen von Menschen mit HIV in Ihre Arbeit bei Gilead Österreich ein?

Der direkte Austausch hilft uns, Prioritäten aus Sicht der Menschen mit HIV zu verstehen. Was beschäftigt sie im Alltag? Welche Unterstützung fehlt? Welche Themen kommen in der öffentlichen Diskussion zu kurz?

Diese Perspektiven sind für unsere Informationsarbeit und die Zusammenarbeit mit Community-Organisationen wichtig. Sie schärfen unseren Blick dafür, welche Themen wir aufgreifen und wie wir darüber sprechen. Entscheidend ist, zuzuhören und die eigenen Annahmen immer wieder zu hinterfragen.

Versorgung, die zur Lebenssituation passt

Welche Hürden beim Zugang zur HIV-Versorgung verdienen aus Ihrer Sicht in Österreich mehr Aufmerksamkeit?

Aus meiner Sicht ist entscheidend, dass Information und Unterstützung die Menschen auch wirklich erreichen. Dazu gehört, dass Test- und Beratungsangebote bekannt und leicht zugänglich sind, Informationen verständlich aufbereitet werden und Menschen Hilfe suchen können, ohne Angst vor Bewertung oder Stigmatisierung zu haben.

Auch bei der Behandlung gibt es nicht die eine Lösung für alle. Begleiterkrankungen, mögliche Wechselwirkungen, die persönliche Lebenssituation und individuelle Präferenzen spielen eine wichtige Rolle. Deshalb braucht es unterschiedliche wirksame Therapieoptionen und die Möglichkeit, gemeinsam mit den behandelnden Ärzt:innen die Behandlung zu wählen, die am besten zur jeweiligen Person passt.

Was braucht eine gute Zusammenarbeit zwischen Pharmaunternehmen, medizinischen Einrichtungen, mobiler Pflege und Community-Organisationen?

Ein gemeinsames Ziel, klare Rollen und einen verlässlichen Austausch. Jede Seite bringt eine andere Perspektive ein: Medizinische Einrichtungen begleiten die Behandlung, Community-Organisationen kennen die Anliegen und Erfahrungen von Menschen mit HIV aus nächster Nähe. Weitere Versorgungsangebote können dort ansetzen, wo zusätzliche Unterstützung oder Beratung gebraucht wird.

Wir als Pharmaunternehmen können wissenschaftliche Expertise, aktuelle Daten und Fortbildungsangebote einbringen sowie den Austausch zwischen unterschiedlichen Stakeholder:innen unterstützen.

Gute Zusammenarbeit bedeutet für mich, einander zuzuhören und gemeinsam zu überlegen, wo es noch Lücken gibt und wie wir diese schließen können. Entscheidend ist, dass aus dem Austausch konkrete Verbesserungen für Menschen mit HIV entstehen.

Welche Bedürfnisse von Menschen, die mit HIV älter werden, sollten stärker berücksichtigt werden?

Älterwerden mit HIV betrifft die medizinische Versorgung ebenso wie die Frage, wie man im Alter leben möchte. Begleiterkrankungen und mögliche Wechselwirkungen zwischen Medikamenten müssen berücksichtigt werden. Gleichzeitig sollten Pflegeangebote und Pflegeheime auf Menschen mit HIV vorbereitet sein – mit aktuellem Wissen und einem respektvollen Umgang.

Besondere Aufmerksamkeit verdienen auch Frauen mit HIV. In der Lebensmitte können sich Fragen zur HIV-Therapie, zur Menopause und zur Knochen- oder Herz-Kreislauf-Gesundheit überschneiden. Diese Themen sollten gezielt angesprochen werden und in der Versorgung ausreichend Raum bekommen.

Selbst entscheiden, wem man sich anvertraut

Wie können Unternehmen ein Arbeitsumfeld schaffen, in dem Menschen mit HIV keine Benachteiligung befürchten müssen?

Durch klare Regeln und Aufklärungsarbeit gegen Diskriminierung, informierte Führungskräfte und einen vertraulichen Umgang mit Gesundheitsinformationen. Im beruflichen Alltag sollten die Fähigkeiten und die Arbeit eines Menschen im Mittelpunkt stehen, nicht seine Diagnose.

Mitarbeiter:innen sollten selbst entscheiden können, ob sie über ihre Diagnose sprechen möchten. Wer sich dafür entscheidet, muss darauf vertrauen können, dass daraus keine Nachteile entstehen. Dieser Anspruch sollte im Arbeitsalltag spürbar sein – im Verhalten von Führungskräften ebenso wie im Umgang unter Kolleg:innen.

Welche persönliche Begegnung hat Ihren Blick auf das Leben mit HIV besonders geprägt?

Es war weniger eine einzelne Begegnung als der wiederholte Austausch mit Menschen mit HIV. Dabei ist mir bewusst geworden, wie viele zusätzliche Überlegungen eine Diagnose im Alltag auslösen kann: Zu welcher Ärztin oder welchem Arzt gehe ich? Erzähle ich am Arbeitsplatz davon? Wem kann ich vertrauen?

Solche Gespräche holen mich aus meiner eigenen Perspektive heraus. Sie machen Hürden sichtbar, über die ich selbst sonst kaum nachdenken müsste und die für andere ganz alltäglich sind. Das prägt meinen Blick auf unsere Arbeit.

Welche Veränderung würde Ihnen persönlich zeigen, dass wir einem Leben mit HIV ohne Stigma nähergekommen sind?

Für mich wäre ein wichtiger Schritt erreicht, wenn eine HIV-Diagnose im Alltag keine besondere Reaktion mehr auslöst. Wenn jemand sagt: „Ich lebe mit HIV“, und die Antwort sinngemäß lautet: „Okay – daran ändert sich für mich nichts.“

Genau das wäre für mich Normalität: wenn HIV keine Distanz schafft, niemand sich rechtfertigen muss und die Entscheidung, ob man darüber sprechen möchte oder nicht, ganz selbstverständlich bei der betroffenen Person liegt – ohne Angst vor Nachteilen oder Ausgrenzung.

Was wir aus dem Gespräch mitnehmen können

Wissen muss dort ankommen, wo Menschen einander begegnen und Entscheidungen treffen. Für Organisationen bedeutet das, Aufklärung mit der eigenen Praxis zu verbinden: Sind Informationen verständlich? Sind Führungskräfte und Teams informiert? Wie wird reagiert, wenn jemand von einer HIV-Diagnose erzählt? Das Gespräch legt nahe, solche Fragen zum Anlass zu nehmen, Abläufe und den Umgang miteinander zu überprüfen. Fachwissen entfaltet seinen Wert dort, wo es das tägliche Handeln prägt.

Ebenso deutlich wird: Gute Versorgung braucht Beteiligung und Wahlmöglichkeiten. Wer Unterstützung plant, sollte die Erfahrungen von Menschen mit HIV einbeziehen und unterschiedliche Lebenssituationen berücksichtigen. Das gilt für zugängliche Beratung ebenso wie für das Älterwerden, die Bedürfnisse von Frauen oder die Abstimmung zwischen Behandlung, Pflege und Community-Angeboten. Klare Rollen und verlässlicher Austausch helfen dabei, aus verschiedenen Perspektiven konkrete Verbesserungen zu entwickeln.

Für Diversity Care Wien verbindet sich damit ein Anspruch an jede Begegnung: aufmerksam zuhören, Vertraulichkeit wahren und Selbstbestimmung respektieren. Menschen sollen selbst entscheiden können, wem sie ihre Diagnose anvertrauen. Unsere Aufgabe ist es, eine Begleitung zu gestalten, in der persönliche Bedürfnisse besprochen werden können und niemand auf eine Diagnose reduziert wird. Brücken entstehen dort, wo fachliche Kompetenz, Zusammenarbeit und ein respektvoller Umgang im Alltag zusammenkommen.

Danke

Sehr geehrte Frau Storzer, herzlichen Dank für Ihre Zeit, Ihre Offenheit und Ihre persönlichen Einblicke. Wir danken Ihnen und Gilead für das Gespräch und die Auseinandersetzung mit der Frage, wie ein selbstbestimmtes Leben mit HIV ohne Ausgrenzung möglich wird.