Gabriele Ströck von Bäckerei Ströck: Warum Menschen mit ME/CFS noch immer um Hilfe kämpfen müssen

Die Mitgründerin und Vorständin der WE&ME Stiftung über persönliche Betroffenheit, Versorgungslücken und die Verantwortung, einer oft übersehenen Erkrankung Öffentlichkeit zu geben.

Foto: Gabriele Ströck © Lukas Lorenz | Hintergrund- und S/W-Bearbeitung: Diversity Care Wien

„Das Leben wie vorher steht still und existiert praktisch nicht mehr“ Gabriele Ströck, Mitgründerin und Vorständin der WE&ME Stiftung

Wenn eine schwere Erkrankung das Leben verändert (egal welche!), brauchen Menschen medizinische Hilfe, Orientierung und soziale Absicherung. Was aber passiert, wenn selbst das Wissen über ihre Erkrankung fehlt und Familien kaum geeignete Unterstützung finden?

Für Gabriele Ströck und ihre Familie ist diese Frage persönlich. Zwei ihrer Söhne erkrankten an ME/CFS. Aus der eigenen Erfahrung entstand die WE&ME Stiftung, die sich insbesondere der Forschungsförderung widmet. Die Familie hinter dem bekannten Bäckereiunternehmen nutzt ihre öffentliche Sichtbarkeit, um auf die Situation betroffener Menschen aufmerksam zu machen. WE & ME Stiftung

Bei Diversity Voices Wien spricht Gabriele Ströck darüber, was fehlende Anerkennung im Alltag bedeutet und weshalb Aufklärung allein nicht genügt. Das berührt auch unsere Mission bei Diversity Care Wien: „Wir pflegen Vielfalt. Wir leben Menschlichkeit. Wir bauen Brücken.“ Denn bedarfsgerechte Versorgung beginnt damit, Menschen zuzuhören und ihre Lebensrealität ernst zu nehmen.

Was hat Sie dazu bewegt, die WE&ME Stiftung zu gründen und mit Ihrer persönlichen Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen?

Die Gründung der Stiftung war eine Reaktion auf die Erkrankung von zwei unserer Söhne und auf unsere eigene Hilflosigkeit. Wir fanden im Gesundheitssystem keine ausreichende Unterstützung und begegneten großem Unwissen über postvirale Erkrankungen. Dabei hat die WHO ME/CFS bereits 1969 als neurologische Erkrankung eingestuft.

Unsere Söhne sind schon vor Corona erkrankt. Durch die Pandemie sind die Erkrankungszahlen weltweit stark gestiegen. Das Wissen darüber hat aber nicht Schritt gehalten.

Der Schritt in die Öffentlichkeit war persönlich schwierig. Trotzdem war er wichtig, um einer Krankheit, die nach wie vor mit Stigma belastet ist, ein Gesicht zu geben und die öffentliche Diskussion voranzutreiben.

Was sollten Menschen über ME/CFS verstehen, das im öffentlichen Bild noch immer zu kurz kommt?

ME/CFS ist keine psychische Erkrankung und lässt sich auch nicht mit einem allgemeinen Erschöpfungszustand gleichsetzen. Es handelt sich um eine schwere chronische Multisystemerkrankung, deren Tragweite ähnlich ernst genommen werden muss wie etwa jene von Multipler Sklerose.

Das Leben, wie es vorher war, steht still und existiert praktisch nicht mehr. Gleichzeitig fehlt medizinische Hilfe. Auch das Sozialsystem erkennt die Pflegebedürftigkeit beziehungsweise die Behinderung aus unserer Sicht noch immer nicht in ihrer vollen Tragweite an.

Welche Folgen hat diese Situation für Angehörige, die Pflege und Versorgung übernehmen?

Familien sind auch derzeit noch weitgehend auf sich gestellt. Sie übernehmen Pflege und Versorgung, was oft zu zusätzlichem Einkommensverlust führt. Neben dem Leid durch die Erkrankung entstehen dadurch mitunter finanzielle Notsituationen.

Wo braucht es aus Ihrer Sicht die dringendsten Veränderungen in Forschung und medizinischer Versorgung?

ME/CFS ist weltweit unterforscht. Dazu hat beigetragen, dass die Erkrankung lange stigmatisiert und als psychisch bedingt eingeordnet wurde. Es fehlen bis heute ein etablierter diagnostischer Biomarker und eine ursächliche Therapie. Eine klinische Diagnose ist möglich, aber aufwendig.

Zudem gibt es zu wenige Ärzt:innen, die sich mit dieser komplexen Erkrankung auskennen. Gerade im kassenärztlichen Alltag fehlen häufig die zeitlichen Möglichkeiten, sich ausreichend damit auseinanderzusetzen.

Es werden Medikamente off-label eingesetzt, also außerhalb ihrer zugelassenen Anwendungsgebiete. Auch eine Kostenübernahme kann in Österreich möglich sein. Es braucht aber Ärzt:innen, die eine solche Behandlung fachlich beurteilen, vorgeben und begleiten.

Neben mehr Forschung brauchen wir in jedem Bundesland eine klinische Anlaufstelle oder Ambulanz mit spezialisierten und qualifizierten Ärzt:innen. Für andere schwere chronische Erkrankungen, etwa Diabetes oder Multiple Sklerose, gibt es solche Strukturen ebenfalls. Hausärzt:innen können die erste Anlaufstelle sein. Bei schweren Fällen brauchen sie aber Spezialist:innen, an die sie weiterverweisen können.

Letztlich ist das auch eine Kostenfrage. Eine gebündelte Anlaufstelle wäre aus meiner Sicht effektiver als die derzeitige Odyssee erkrankter Menschen durch verschiedene Einrichtungen. Hinzu kommt der Verlust an Arbeitskraft für Wirtschaft und Gesellschaft.

Viele Betroffene sind jung, auch Kinder sind betroffen. Dann werden Schule und Ausbildung zu zusätzlichen Herausforderungen. Eltern finden dafür viel zu wenig Unterstützung und erleben häufig, dass sich niemand zuständig fühlt.

Welche Verantwortung trägt ein bekanntes Unternehmen wie Ströck, wenn es darum geht, auf eine wenig beachtete Erkrankung aufmerksam zu machen?

Als bekanntes Unternehmen hat man aus meiner Sicht die Möglichkeit und die Verantwortung, auch schwierige Themen stärker in die Öffentlichkeit zu tragen. Man kann Menschen niederschwellig und mitten im Alltag auf Probleme aufmerksam machen.

Die Unterstützung durch Medien und großartige Journalist:innen hat viel zur Bewusstseinsbildung und zu einer kritischen Betrachtung der Situation beigetragen. Dadurch konnte auch der Druck auf die Politik erhöht werden.

ME/CFS ist keine seltene Erkrankung. Für Österreich werden bis zu 80.000 Betroffene geschätzt.

Wie wirken sich Vorurteile auf die Behandlung und die gesellschaftliche Anerkennung betroffener Menschen aus?

Vorurteile behindern nach wie vor den Ausbau von Forschung und Versorgung. Auch unser Sozialsystem ist nicht ausreichend auf die Erkrankung eingestellt.

Hinzu kommen die unterschiedlichen Ausprägungen von ME/CFS und Anforderungen, die sich zum Teil deutlich von anderen Erkrankungen unterscheiden. Aktivierung, die anderswo hilfreich sein kann, kann hier zu einer Verschlechterung führen. Für schwer betroffene Menschen können schon Licht, Lärm und die üblichen Abläufe in einem Krankenhaus kaum erträglich sein. Rehabilitationsprogramme, die diese Besonderheiten nicht berücksichtigen, können kontraproduktiv oder schädigend sein.

Aus Medienberichten kennen wir Fälle, in denen Erkrankte als „Tachinierer“ oder als leistungsunwillig abgewertet wurden. Andere wurden von Gutachter:innen erneut als depressiv eingestuft, ohne dass diese sich ausreichend mit der Erkrankung auseinandergesetzt hatten.

ME/CFS ist auch ein Frauenthema: Ein großer Teil der Betroffenen sind Frauen, darunter viele junge Frauen. Dass Beschwerden verharmlost und die eigenen Wahrnehmungen infrage gestellt werden, ist für viele eine zusätzliche Belastung. Das betrifft nicht nur ME/CFS. Soziale Isolation, Selbstzweifel und Resignation können die Folge sein.

Besonders erschütternd ist die Verzweiflung bis hin zu Suizidgedanken. Einen gravierenden Widerspruch sehe ich darin, wenn schwer erkrankte Menschen die strengen Voraussetzungen für einen assistierten Suizid erfüllen, ihre Einschränkungen bei Pflegegeld oder der Beurteilung ihrer Arbeitsfähigkeit aber aus unserer Sicht nicht angemessen anerkannt werden.

Wie setzt die WE&ME Stiftung konkret an, um Forschung voranzubringen?

Die WE&ME Stiftung hat sich als Schwerpunkt der Forschung verschrieben. Gemeinsam mit Institutionen wie dem Wissenschaftsfonds FWF oder dem Wiener Wissenschafts-, Forschungs- und Technologiefonds WWTF fördern wir Projekte in Österreich.

Hier beschäftigt sich eine zunehmende Zahl von Forscher:innen mit dem Thema, insbesondere an der Medizinischen Universität Wien.

Zusätzlich vergeben wir über eigene Ausschreibungen Förderungen an internationale Forscher:innen. Unterstützt werden wir dabei von einer Fachjury, in der auch Patient:innenorganisationen vertreten sind.

Unsere Stiftung ist gemeinnützig und auf Spenden angewiesen. Jeder gespendete Euro geht in die Forschung. Die Verwaltungskosten trägt derzeit die Familie Ströck.

Welche Entwicklungen geben Ihnen trotz der schwierigen Situation Hoffnung?

Hoffnung gibt mir das wachsende Interesse von Forscher:innen und Ärzt:innen in Österreich. Dazu kommen die Forschungsdekade für postvirale Erkrankungen in Deutschland und europäische Förderungen für ME/CFS-Studien. Die Entwicklung der Forschungsförderung in den USA sehe ich dagegen mit Sorge.

Insgesamt ist das noch immer ein Tropfen auf dem heißen Stein, aber ein Anfang. Die Pharmaindustrie fehlt international aus meiner Sicht noch als wesentlicher Treiber.

Ein Lichtblick in der Versorgung ist das Projekt Nordlicht der CS Caritas Socialis in Wien. Dort wird auch am Aufbau spezialisierter mobiler Unterstützung für schwerstbetroffene Menschen gearbeitet, die zu Hause betreut werden müssen. Auch dieses Angebot ist auf Spenden angewiesen.

Was bleibt für Sie persönlich die größte Lücke zwischen öffentlicher Aufmerksamkeit und tatsächlicher Veränderung?

Bei der Bewusstseinsbildung ist viel passiert, auch in der ärztlichen Aus- und Weiterbildung hat sich einiges bewegt. Trotzdem stehen wir noch am Anfang. Die gesamtgesellschaftliche Verantwortung wird aus meiner Sicht weiterhin nicht ausreichend wahrgenommen.

Der größte Wermutstropfen ist für mich, dass bei den Patient:innen noch nicht viel angekommen ist. Wir bekommen Anfragen von verzweifelten Familien und können ihnen nach wie vor keine befriedigende Antwort darauf geben, wohin sie sich wenden können.

Die wenigen Expert:innen sind heillos überlastet. Öffentliche Anlaufstellen fehlen vielerorts weiterhin. Teilweise wird ihre Notwendigkeit auch politisch und in manchen medizinischen Fachkreisen nicht ausreichend gesehen.

Wie groß der Bedarf ist, zeigt für mich das Tauernklinikum in Zell am See: Obwohl das Angebot regional ausgerichtet ist, war die Nachfrage sofort enorm. Anfragen kommen sogar aus ganz Europa.

Es gibt noch viel zu tun.

Redaktionelle Einordnung, Stand Oktober 2026: Es wurde für Wien ein spezialisiertes Zentrum für postakute Infektionssyndrome, darunter ME/CFS, angekündigt. Die Versorgung soll ab Sommer 2027 beginnen; der vollständige Ausbau ist ab Mitte 2028 vorgesehen. Diese Ankündigung ist ein wichtiger Entwicklungsschritt, schafft aber noch keine unmittelbar verfügbare Versorgung. meduniwien.ac.at

Was wir aus dem Gespräch mitnehmen können

Eine Erkrankung kann medizinisch anerkannt sein und im Versorgungsalltag trotzdem auf Unverständnis stoßen. Aus dem Gespräch nehmen wir mit, dass Anerkennung praktisch werden muss: durch qualifizierte Anlaufstellen, nachvollziehbare Wege zur Unterstützung und eine Beurteilung von Pflegebedarf, die den tatsächlichen Alltag berücksichtigt. Für Organisationen bedeutet das, Erfahrungswissen betroffener Menschen und ihrer Angehörigen ernsthaft in die Gestaltung von Angeboten einzubeziehen.

Auch gut gemeinte Unterstützung braucht krankheitsspezifisches Wissen. Was bei einer Erkrankung hilft, kann bei einer anderen überfordern oder schaden. Für uns als Diversity Care Wien unterstreicht das den Wert einer Pflege, die zuhört, individuelle Grenzen respektiert und Routinen hinterfragt. Angehörige müssen dabei mitgedacht werden: Wer Versorgung übernimmt, braucht selbst Orientierung und Entlastung. Ihr Einsatz darf nicht dazu führen, dass ihre eigene Belastung unsichtbar bleibt.

Die Familie Ströck zeigt außerdem, wie unternehmerische Sichtbarkeit gesellschaftliche Anliegen zugänglich machen kann. Entscheidend ist die Verbindung von Öffentlichkeit und konkretem Handeln – hier durch Forschungsförderung und Zusammenarbeit mit wissenschaftlichen Einrichtungen. Zugleich erinnert das Interview daran, Aufmerksamkeit am Alltag der Betroffenen zu messen: Finden sie Unterstützung? Werden ihre Einschränkungen verstanden? Erreichen neue Erkenntnisse die Versorgung? Brücken zu bauen bedeutet für uns deshalb auch, zwischen persönlicher Erfahrung, Fachwissen und tragfähiger Hilfe zu vermitteln.

DANKE!

Sehr geehrte Frau Ströck, herzlichen Dank für Ihre Offenheit und die persönlichen Einblicke. Wir danken Ihnen, Ihrer Familie und der WE&ME Stiftung dafür, dass Sie die Lebensrealität von Menschen mit ME/CFS sichtbar machen und sich für bessere Perspektiven einsetzen.

Aktuell aus der Forschung:

Der Wiener Wissenschafts-, Forschungs- und Technologiefonds (WWTF) und die WE&ME Stiftung fördern zwei ME/CFS-Forschungsprojekte an der MedUni Wien mit jeweils rund einer Million Euro – die bisher größten Einzelförderungen für ME/CFS-Forschung in Österreich. Presse - Stadt Wien